人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者 牛宏超 楊曉露
北京,晨光康復(fù)中心走廊。17歲的小雨(化名)扶著墻邊的扶手,一步一步地往前走,她的腿在不停地顫抖,額頭也滲出了大顆的汗水,這僅僅的幾步耗費(fèi)了她很大力氣,也讓小雨爸爸,一個(gè)看起來(lái)十分硬朗的中年男人熱淚盈眶。
【資料圖】
晨光康復(fù)中心的腦癱患兒經(jīng)過(guò)康復(fù)治療能自己走路。牛宏超圖
小雨是一個(gè)腦癱患兒,她來(lái)到晨光腦癱兒童康復(fù)中心已經(jīng)有五年時(shí)間了,剛來(lái)的時(shí)候她連站定都沒(méi)法做到,如今她學(xué)會(huì)了交流、站立甚至可以自己走路。在晨光,有很多像小雨一樣的孩子,由于腦部受損,他們沒(méi)有辦法像正常孩子一樣運(yùn)動(dòng)。抬頭、爬行、走路,這些最簡(jiǎn)單的行動(dòng)對(duì)他們來(lái)說(shuō)都曾是奢求。最后,他們都能自己走出康復(fù)中心,擁有更有尊嚴(yán)的人生。
很多腦癱孩子從晨光大門走出來(lái),擁有更有尊嚴(yán)的人生。牛宏超圖。
腦癱患兒的一點(diǎn)進(jìn)步都是整個(gè)家庭的巨大希望
小雨一出生就因?yàn)楫a(chǎn)時(shí)窒息被確診為腦癱。運(yùn)動(dòng)障礙、智力障礙、感知覺(jué)障礙......一個(gè)一個(gè)的確診信息讓小雨爸爸近乎絕望,他看著一直緊閉雙眼的女兒說(shuō):“女兒啊,你來(lái)到這世上,怎么也得看爸一眼,知道爸爸長(zhǎng)什么樣。”小雨好像真的聽(tīng)懂了,緩緩睜開(kāi)了眼睛,在那一刻,她的爸爸就決定,哪怕砸鍋賣鐵都要治好女兒。
目前,腦癱尚無(wú)有效的治療方法和特效藥物,這條治療的路顯得漫長(zhǎng)而又看不到希望。小雨爸爸告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,他帶著小雨輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院,打針、手術(shù)、康復(fù)......一切有希望能治好病的辦法,他都試了,幾乎花光了所有積蓄,但是小雨仍然沒(méi)有半點(diǎn)起色。“那段時(shí)間我們經(jīng)常是頂著星星出門給小雨看病,在外面治療一整天,到晚上再頂著星星回家。最難的時(shí)候,我經(jīng)常把車開(kāi)到湖邊,想著要不這輩子就到這吧。”
腦癱患兒自己練習(xí)抓取積木塊。牛宏超圖
對(duì)很多家庭來(lái)說(shuō),孩子被確診為腦癱都如同天塌了一般。四處求醫(yī)、花光積蓄、失望而歸幾乎是每個(gè)腦癱患兒家庭最真實(shí)的寫照。經(jīng)歷了一次又一次的失望,小雨爸爸聽(tīng)說(shuō)了晨光康復(fù)中心,于是他決定再賭一把。
“最開(kāi)始看孩子做康復(fù)治療,要綁腿、壓肩我都不忍心看,只能在窗外流眼淚,現(xiàn)在總算熬過(guò)來(lái)了,她能自己站,還能扶著墻自己走,我和她媽媽不能照顧她一輩子,看著她能自理了,我們也放心了?!毙∮臧职终f(shuō)。
在康復(fù)師的幫助下,腦癱孩子學(xué)會(huì)不用別人幫助走獨(dú)木橋。牛宏超圖
這樣的故事在晨光每天都在上演。 前不久,又一個(gè)孩子從晨光“畢業(yè)”,能夠獨(dú)立行走,如果不說(shuō),幾乎看不出他是一個(gè)腦癱患兒,晨光腦癱康復(fù)中心院長(zhǎng)張煥霞笑著告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,我們幫助又一個(gè)孩子脫殘了,此時(shí)路過(guò)的家長(zhǎng)笑著糾正到:“張?jiān)洪L(zhǎng),一個(gè)孩子脫殘了說(shuō)得不準(zhǔn)確,應(yīng)該是又給一個(gè)家庭帶來(lái)了希望?!?/p>
晨光13年不曾停下公益腳步
采訪中途,8歲的明宇(化名)突然跑過(guò)來(lái),撲向張煥霞,笑著問(wèn)道:“院長(zhǎng)媽媽,這周什么時(shí)候帶我回家?”明宇是山西孤兒院里的一個(gè)孤兒,因?yàn)槌錾鷷r(shí)確診為腦癱,被父母遺棄了。張煥霞是在義診的時(shí)候發(fā)現(xiàn)的明宇,從晨光成立的第一年開(kāi)始,中心主任梅宇波每年都帶著團(tuán)隊(duì)到各地孤兒院免費(fèi)義診,發(fā)現(xiàn)有治愈可能的患兒就帶回北京治療,治好了再送回孤兒院。
明宇在做康復(fù)治療。牛宏超圖
和明宇一起來(lái)的小患者都已經(jīng)康復(fù)回到孤兒院,明宇因?yàn)椴∏榉磸?fù)被重新送回了晨光。受到疫情影響,明宇沒(méi)法回孤兒院,又一直沒(méi)有家庭領(lǐng)養(yǎng)他,所以張煥霞就把他養(yǎng)在了自己的中心,當(dāng)起了他的“院長(zhǎng)媽媽”。
這已經(jīng)不是晨光第一次資助腦癱患兒了,張煥霞告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,由于是公益中心,晨光成立13年來(lái)從來(lái)沒(méi)有漲過(guò)價(jià),但即便如此對(duì)很多家庭來(lái)說(shuō),這筆康復(fù)費(fèi)也是難以承擔(dān)的高昂價(jià)格。
蓮星(化名)家就是這樣的情況。幾年前,蓮星的父母帶著患有腦癱的蓮星站在了晨光門前,他們身上僅剩下幾百塊回家的路費(fèi)。蓮星是貴州人,因?yàn)槁?tīng)說(shuō)北京可以治療腦癱,她的父母湊了6000的手術(shù)費(fèi)從貴州來(lái)到北京。但是手術(shù)做完了,孩子卻沒(méi)有一點(diǎn)起色,錢也花光了。
言語(yǔ)康復(fù)是腦癱兒童康復(fù)的重要環(huán)節(jié),很多孩子在這里學(xué)會(huì)叫第一聲媽媽。牛宏超圖。
在回程的出租車上,司機(jī)師傅得知他們的情況,就把他們帶到了晨光,因?yàn)槁?tīng)說(shuō)晨光可以免費(fèi)治療。張煥霞了解了事情的來(lái)龍去脈,決定盡自己所能幫助這一家人。
“當(dāng)時(shí)我們中心的評(píng)估師梅主任說(shuō),孩子不用一年一定能走出去。我想一個(gè)月治療費(fèi)大約3000元,我每月送兩堂課,剩下的我們公益組織一起湊湊,一定要給孩子治好?!睆垷ㄏ几嬖V人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,大家聽(tīng)了這個(gè)想法熱情都很高漲,立刻拉了一個(gè)100人的群,每人每月贊助30元,就可以幫到星蓮。
從那以后,群里開(kāi)始變得無(wú)比熱鬧。“星蓮會(huì)爬啦!”“星蓮今天站起來(lái)啦~”“星蓮能走啦!”星蓮每一個(gè)康復(fù)視頻張煥霞都會(huì)發(fā)到群里,這些點(diǎn)滴的進(jìn)步都會(huì)讓志愿者們激動(dòng)不已。8個(gè)月后,星蓮自己走出了康復(fù)中心,如今,星蓮已經(jīng)和同齡孩子一起走進(jìn)學(xué)校。
晨光里的康復(fù)師幫助患者做訓(xùn)練。牛宏超圖
說(shuō)起想要做這份工作的原因,張煥霞回憶,自己以前經(jīng)常去做志愿者,第一次在康復(fù)中心看到腦癱患兒的場(chǎng)景讓她有很大沖擊?!八麄兌继稍诘厣希?yàn)闆](méi)法翻身,也沒(méi)法站立,我抱起他們的時(shí)候,他們不愿意撒手,因?yàn)樗麄兲肟纯闯颂旎ò逡酝獾氖澜缌?,我在他們眼里看到了光?!?/p>
晨光的名字也因此而來(lái):晨光,顧名思義就是清晨的陽(yáng)光,在張煥霞眼中,這些腦癱患兒和每一個(gè)普通孩子一樣,都是早晨7、8點(diǎn)鐘的太陽(yáng),也許他們沒(méi)辦法迸發(fā)最璀璨、最耀眼的光芒,但即便是最微弱的光芒,也仍然明媚了整個(gè)清晨。
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